２月２７日（土）『RDD（世界希少・難治性疾患の日）in 岡山2016』

朝日学園音楽発表会で、子ども達から元気を頂戴した後、午後から、岡山県南部健康づくりセンターで、難病総合支援ネットワーク主催の『RDD（世界希少・難治性疾患の日）in 岡山2016』へ。

議会内に、難病対策の議連を設立させるための一連の動きですが、やはりたいへんさを実感しました。なにより、私が、元気で、強くなければ！！

＜ｆｂコメントより＞

まったくその通りですね。今日は、疲れていて、受け止めるのに、体力、精神力が、もっていなかった。
あんまり良いことじゃないね。

課題の多さに愕然としているというのが、実際です。事務局長として、事実上議連を立ち上げますが、モデルがあるわけでなく、あまりにも、広範囲にわたり、どう運営するか、成果を出していくか、頭を抱えているのが実態です。
それでも、誰がが、いつか、やるべきことで、それを敢えて病人がすることに、積極的な意味や価値を見いだそうとしています。
ただ、ひとりで、背負いこむ話ではなく、確かに、出会うべきときに、出会う人に会える予感もします。
とにかく、動き出さねば、何も始まりません。どうか、ご教示をよろしくお願いいたします。

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